Portici per le Malattie Rare
La manifestazione Portici per le Malattie Rare sensibilizza sul percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale lungo e faticoso: con la generosità di tutti la ricerca scientifica può arrivare a una cura https://wp.me/p60RNT-dfo
PORTICI | CITTÀ METROPOLITANA DI NAPOLI – Le malattie rare, in gran parte, sono croniche, gravi e invalidanti. E possono essere letali, con grande tasso di mortalità.
Richiedono un grosso impegno sociale, un sostegno costante e efficace anche verso le loro famiglie e i caregiver: infatti, dal momento della diagnosi, inizia un percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale lungo e faticoso.
In Italia le persone con malattia rara sono più di 2 milioni. Quando non sono di origine genetica, queste sindromi possono avere origini autoimmuni, tumorali, infettive o anche da avvelenamento. Purtroppo, generalmente sono sconosciute ai più.
Per sensibilizzare la popolazione, il 27 giugno nella settecentesca Villa Mascolo in via Cristoforo Colombo si terrà la manifestazione culturale Portici per le Malattie Rare.
Portare alla conoscenza di queste diverse sindromi, sensibilizzare sulla ricerca di questa condizione che colpisce un piccolo numero di persone rispetto a tutta la popolazione, attraverso la generosità di ognuno di noi, potrà permettere la formulazione di diagnosi precoci, che renderà più efficace il percorso curativo, migliorardo la qualità della vita dei pazienti.
L’evento Portici per le Malattie Rare gode del Patrocinio del Comune di Portici.
Sarà presente il sindaco di Portici, il dottor Vincenzo Cuomo,
La manifestazione è stata organizzata dalla professoressa Gabriella Fiengo, referente Malattie Rare dell’Istituto Carlo Levi di Portici e dal professore Alberico Lombardi, referente inclusione del Levi.
La professoressa Fiengo non è nuova a queste iniziative: lo scorso 29 febbraio, in occasione della Giornata delle Malattie rare, ha organizzato un convegno al CinemaTeatro Roma sul tema che ha attirato molta attenzione.
Il professore Lombardi, noto artista napoletano, si esibirà in alcune canzoni tratte dal spettacolo Per amore, dedicato a Roberto Vecchioni, accompagnato dai musicisti Sergio Mautone e Giorgio Scognamiglio.
Inoltre, porteranno la loro testimonianza quattro associazioni: Mia, famiglie LGS, Vivere l’epilessia e AMEI |Associazione per le Malattie Epatiche Infantili. A quest’ultimo sodalizio verrà devoluta la somma raccolta con le donazioni dei presenti.
A Portici per le Malattie Rare parteciperanno personalità e artisti, come la dottoressa Lucia Fortini, Assessore alla Scuola, Politiche Sociali e Politiche Giovanili della Regione Campania, il professore Raffaele Iorio, primario di Pediatria dell’Azienda Universitaria Policlinico Federico II di Napoli, il cabarettista Ciro Giustiniani, l’attore Ernesto Lama con il suo chitarrista Aniello Palomba, la cantante Raffaella Ambrosino, finalista con il figlio Andrea a The Voice Generation, la cantante Roberta Tondelli.
In ultimo, ma non ultimo, arriverà un altro artista: l’ospite misterioso…
Nel corso della serata verranno premiati i Dirigenti Scolastici di Portici dei tre Istituti porticesi che hanno aderito al progetto delle Malattie Rare previsto dall’Ufficio Scolastico Regionale della Campania.
I riconoscimenti saranno conferiti al dottor Giovanni Liccardo dell’IIS Carlo Levi, la dottoressa Immacolata Iadicicco dell’IS Francesco Saverio Nitti e alla dottoressa Pierangela Ronzani dell’I.C. Don Bosco-Melloni.
Saranno senz’altro numerosi gli spettatori di questo spettacolo di intrattenimento, che, insieme con la beneficenza, porterà all’attenzione di tutti queste gravi problematiche spesso trascurate.
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